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發病時如毛毛蟲蠕動 罕病少年想站起來
Dec 22nd 2014, 04:07

台南市一名16歲洪姓少年從8年前出現肌張力不全現象,因腦部不正常放電刺激肢體,發病時就像「毛毛蟲」全身扭曲,不能坐、不能站,相當痛苦,醫生在少年腦中植入電極片,透過規律的電刺激來調節腦部不正常活動,少年目前已能自行坐起,操作智慧型手機,目前每周安排3次積極復健治療,醫師希望他能自行照料生活。
 
台南市安南醫院腦神經外科主治醫師潘彥宏,「肌張力不全症」是一種非遺傳的基因性疾病,因肌肉持續性抽搐,使肢體不自主扭轉,洪姓少年7歲時發病,他發病時就像毛毛蟲,出現扭曲症狀,速度從緩慢纏繞性的手足徐動症,到快速扭動的舞蹈性,或跳躍性動作都有,通常會因活動或緊張而加重。
 
少年發病後,無法上學,只能在家,家人帶著他四處尋醫治療。潘母說,兒子接受手術前,身高170公分,體重維持35公斤,他因為「肌張力不全症」發病後,阻礙肌肉、骨骼發育,他會不自主往後仰,他只有跪著睡覺或休息,才能感到舒坦。
 
潘彥宏說,目前對於原發性全身形的「肌張力不全症」,深部腦刺激術(Deep BrainStimulation, DBS) 可以提供不錯的治療效果。它把電極植入腦部的特定位置,利用腦部節律器發出的電刺激,來調節腦部不正常的活動訊息,控制運動症狀,達成治療目的。
 
洪姓少年接受手術後半年,整個人完全蛻變,體重從35公斤增加到65公斤,「他終於不再全身痛苦扭曲了。」洪母說,兒子以往每天都要發病多次,如今一次也沒有,讓她又驚又喜。潘彥宏說,洪姓少年目前接受每周3次復健治療,現階段目標是上半身可以順利行動,最終目標是可以站立且自行照料生活。(辛啟松/台南報導)

主治醫師潘彥宏(左二)幫助洪姓少年抵抗肌張力不全症。辛啟松攝




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