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小男嬰患罕病 皮膚剝落不能閉眼
Jun 10th 2014, 01:18

英國一名18個月大小男嬰梅波斯(Daniel Maples),天生患罕見病層狀魚鱗癬(Lamellar ichthyosis),皮膚會出現龜裂、剝落的狀況,父母不時要為他擦藥膏。梅波斯也因皮膚過於繃緊而無法眨眼,要滴眼藥水滋潤。

據英國《每日郵報》報導,層狀魚鱗癬是隱性遺傳皮膚病,每60萬人才有一病例,患者皮膚會增厚裂開,而表層皮膚會因為更新速度比正常人快6倍而剝落,看起來就像魚鱗一樣,暫時無法根治。梅波斯父母皆有此病的基因,子女就會有4分之1機會患病。因為皮膚常受感染,梅波斯經常出入醫院,但父母態度積極樂觀:「他只是有些不一樣,我們教他要有自信,因此他是一個很快樂的小孩。」

由於該症狀會讓患者出現過厚的皮膚,並讓患者無法流汗,導致身體過熱。過份繃緊的皮膚也會導致眼疾,部份兒童患者更會被乾皮膚的過度緊繃,影響血液循環。為支持研究醫治方法,梅波斯父母呼籲大家捐助層狀魚鱗癬基金,至今籌得2900英鎊(約新台幣14.5萬元)。(施旖婕/綜合外電報導)

梅波斯天生患罕見病層狀魚鱗癬。翻自英國《每日郵報》

媽媽陪伴在梅波斯身旁,教他要有自信。翻自英國《每日郵報》



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