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正妹神攝手　用盡籌碼搏罕病愛女活命機會
Mar 3rd 2014, 11:12

如果至親罹患不治之症，全世界沒有治癒病例、目前沒有藥物，或其他可行的治療方式，隨著病程的發展，會在確診後1~6個月內倒下麻痺及癱瘓，5~10年內死亡。

不過，聽說有種延緩病程的醫療，月支出超過20萬元，透過這個方法，或許有機會等到科技的進步、醫學的突破，但，那一天是何時？沒人知道。資源、時間都有限；請問你會選擇馬上整裝入院、備戰，等待奇蹟？還是在至親倒下前的倒數時間裡，帶著他去看世界？

這是網路知名攝影師周琨瑾的心聲。65年次的他，2年前初為人父，當時的他認為先努力賺錢累積養家的基礎，等孩子大一些再好好陪，「反正一輩子長得很！」

沒想到，千金難買早知道，老天開了他一個大玩笑，寶貝女兒周渝珈2歲生日之際，確診罕病異染性腦白質退化症（MLD），身為人父的他，正努力用盡籌碼去換一個女兒活下來的機會，就算上天剝奪生存的希望，也不要自我剝奪生命的尊嚴。（潘姿吟／台北報導）
 
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2歲愛女周渝珈雖罹患罕見疾病，周琨瑾與另一半彭佳琳堅持：「我們不要苦情。」

婚紗攝影資歷20年的攝影師周琨瑾，拍正妹PO在部落格，因而在網路聞名。


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