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【短片】我的孩子怎麼了 罕病童醫生也難解
Jul 4th 2013, 21:39
【綜合報導】現年2歲的艾登,不會說話無法走路,也認不得自己的爸媽,他的臉部長有一顆巨大腫瘤,讓人一看就退避三舍,而且醫生至今還無法確定艾登到底罹患什麼病。 早產8週的艾登,一出生臉部,背部和大腿就長有腫瘤,出生三週後,癲癇開始固定發作,醫生一開始以為他是普洛提斯症候群(Proteus Syndrome),因染色體異常導致患者皮膚或骨頭不正常生長,但切片檢查的結果都呈陰性,現在他們懷疑他是罹患先天性脂肪瘤過度生長畸形(CLOVES syndrome)。 這種疾病目前全球僅有130人罹患,相當罕見,目前還沒有檢測這種病的方式,醫生只能靠發病症狀作診斷,像是皮膚、四肢、脊髓異常腫大或變形。而且也還不知道是什麼導致這種疾病,治療方式更是需要按圖索驥。 艾登的爸爸為了照顧他,已經辭去工作,媽媽則是打工維持家計,雖然辛苦但爸媽表示他們不會放棄艾登,只盼能早日找到治療艾登的方式。 This entry passed through the Full-Text RSS service — if this is your content and you're reading it on someone else's site, please read the FAQ at fivefilters.org/content-only/faq.php#publishers. Five Filters recommends: 'You Say What You Like, Because They Like What You Say' - http://www.medialens.org/index.php/alerts/alert-archive/alerts-2013/731-you-say-what-you-like-because-they-like-what-you-say.html
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